Yazı Detayı
12 Ekim 2018 - Cuma 10:12
 
Biz Bekleriz de Hastalık Bizi Beklemiyor!
Ali Haydar Koyun
 
 

7 Eylül günü Dünya Duchenne Farkındalık Günü olarak anılmaktadır. Duchenne denilen Duchenne Müsküler Distrofi (DMD) yani halk arasında bilinen kas hastalığının en ağır seyredeninin adıdır.

7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü nedeniyle yıllar önce Türkiye Sakatlar Derneği çatısı altında tanıştığım Yalvaş Şubesi Başkanı Çağlar Özyiğit tarafından sosyal medya hesabında yapılan basın açıklamasını okuduğumda bu hastalığın ne kadar hayati önem taşıdığını bir kez daha anlamış oldum.

Kendiside bir DMD hastası olan ve yıllardır tedavisi için büyük mücadeleler veren Çağlar Özyiğit, Türkiye Sakatlar Derneği (TSD) Yalvaç Şube Başkanlığı yaptığı gibi aynı zamanda da DMD Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği Gençlik Kolları Başkanlığı yapmaktadır.

Çağlar Özyiğit yaptığı açıklamada, “Bugün 7 Eylül bugün Dünya Duchenne Müsküler Distrofi (DMD) Farkındalık Günü!

DMD çocukluk döneminde başlayan ve ilerleyen çocukların fiziksel tüm hareketlerini zorlaştıran, tekerlekli sandalyeye mahkûm eden solunum ve kalp kasını etkilemesiyle 20’li yaşlarda yaşamı tehdit eden genetik geçişli kas erimesi hastalığıdır.

Tedavi konusunda umudumuz daha güçlü. Dünyada bilimsel yüzlerce çalışma DMD için tedaviye umut oluyor.

Bugün 7 Eylül! Bugün devletimizden ve halkımızdan beklentimiz DMD’nin farkına varılması, farkındalık oluşmasıdır.

Biliyoruz ki, acılar paylaşıldıkça azalır, mutluluklar paylaştıkça çoğalır. Ülkemizde 5000 çocuğumuz bu hastalığın pençesinde!

Biz aileler olarak toplumsal duyarlılık farkındalık bekliyoruz. Ülkemizdeki insanların vicdanına güvendiğimiz için bunu talep ediyoruz.

Devletimizden, sağlık bakanlığından, Cumhurbaşkanımız Sayın Recep Tayyip Erdoğan’dan duyarlılık bekliyoruz! Devletimizin çocuklarımızın bu tehlikeli hastalıktan kurtulması için ülkemizde bu konuda uzman hekimlerin desteklenmesini, bilimsel çalışmaların yapılması için kas hastalıklarının teşhis ve tedavi merkezlerinin kurulmasını devletimizden talep ediyoruz!

Birçok hastalıktan biliyoruz ki tedavi yurt dışında gelişmekte ve yüksek rakamlarla pazarlanmaktadır. Ülkemiz bunları karşılamakta zorlanmaktadır.

Görüyoruz ki, milli, yerli üretim her alanda devletimiz ve toplumumuzun lehinedir.

Bundan kaynaklı buradan başta sayın Cumhurbaşkanımız olmak üzere devletimizin ilgili birimlerini, ülkemizde bu konuda uzman hekimlerimizin bilimsel çalışması için uygun ortamları oluşturmaya çağırıyoruz.

Devletimizi halkımızı 7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Gününde biz ailelerin sesini duymaya çağırıyoruz!” diyordu.  

Devlet yetkilileri ile kamuoyu bu çağrıyı duydu mu, dikkate aldı mı zamanla hep birlikte göreceğiz.  

DMD hastalığının tedavisinde uygulanmakta olan kök hücre tedavisinin bir hayli yüksek maliyetli olması nedeniyle Çağlar gibi binlerce kas hastası tedavinin devlet tarafından karşılanması amacıyla büyük bir mücadele vermekteler.

Bir taraftan seslerini devlet yetkililerine duyurmaya çalışırken diğer taraftan ise kendi tedavileri için imkânlarını zorlayarak maddi destek bulmaya çalışırlar. Çağlar bu iki mücadeleyi birden vermektedir. Tedavisini yaptırabilmek amacıyla Isparta Valiliğinin onayı ile yardım kampanyası başlatarak duyarlı insanların desteklerini beklemektedir.

Bu konuyla ilgili yaptığı paylaşımında şunları dile getirmiştir.

“Ben Çağlar Özyiğit. Siz yüreği güzel merhamet dolu abilerim, ablalarım, kardeşlerim, dostlarım ben en ağır ve ölümcül olan DMD kas hastalığı ile mücadele etmekteyim. Bu ağır ve ölümcül olan hastalığa yakalananlar 3 ve 7 yaş arasında teşhis edildikten sonra 10 – 13 yaşında yürüyemez hale gelip tekerlekli sandalyeye oturmak zorunda kalır. Daha sonra ise yavaş yavaş skolyoz dediğimiz omurga eğriliği başlar. 17 – 18 yaşlarında solunum kasları ile kalp kasları erir ve bu önemli kasların tutulumu ile nefes alamaz hale gelirler. Nefes alabilmek için bipap ST cihazı kullanıyoruz. Daha sonrada boğazımızdan trekostone açıkçası boğazımızdan delik açılıp hortum yardımıyla nefes alıyoruz. En fazla 20’li yaşlarda da solunum ve kalp yetmezliğine bağlı olarak da hayata veda ediyoruz. DMD kas hastaları ve ailelerimizle yaptığımız eylemler sonucunda kök hücre çalışması başlatıldı. Kök hücre denemesine giren hastaların çoğunda kalp kaslarında solunum kaslarında iyileşmeler ve hastalığın yavaşladığı yönünde olumlu sonuçların olması nedeniyle ben de kök hücre deneme tedavisine girmeye karar verdim. Çünkü benim büyük yaşta ve sınırda olmam nedeniyle yapacak başka bir alternatifim yoktu. Ben koşup oynamaktan vazgeçtim. Kalp kaslarımın solunum kaslarımın güçlenip nefes alabilmem bile benim için yeterliydi. Hatta bunu yapabilmek bir mucize sayılırdı. Yardımsever abilerimin ve ablalarımın desteği ile başladığım kök hücre tedavisinde olumlu sonuçlar aldım ve yarım kalan tedavime devam edebilmem için yeniden sizlerin desteğine ihtiyacım var. Bu zorlu ve meşakkatli mücadelemde yine beni yalnız bırakmayacağınızı biliyor ve umut ediyorum.

2860 sayılı Yardım Toplama Kanununa göre Isparta Valiliği'nin 07.08.2018 tarihli ve 10250 sayılı onayları ile yardım kampanyasına izin verilmiştir. Kampanya hesap bilgileri, Çağlar Özyiğit adına İş Bankası Isparta Yalvaç Şubesinde TR58 0006 4000 0013 3200 5441 31 IBAN Nolu hesap numarasıdır. İş Bankasından gönderilen havalelerden ücret kesilmeyecektir. Kampanya ve destek hakkında daha ayrıntılı bilgi almak isteyen duyarlı insanlar 0545 940 40 70’nolu telefondan ulaşabilirler.”

Sözün özü olarak, her fırsatta da tedavilerinin biran önce karşılanması gerektiğini ve DMD hastalarının beklemeye hiç vakti olmadığını dile getiren Çağlar, “Bazıları bekleyin diyorlar, biz bekleriz de hastalık bizi beklemiyor teker teker ölüyoruz” diyor. Hastalığıyla ilgili yaşadığı zorluğu dile getirerek damlaya damlaya göl olur düşüncesiyle duyarlı insanların desteklerini beklediklerini ifade eden Çağlar’ı umarım sözde değil özde duyarlı olan vatandaşlarımızla birlikte devletin en üst mevkisinde bulunan Cumhurbaşkanımız Sayın Recep Tayyip Erdoğan’da duyar ve biran önce DMD hastalığının tedavi imkânlarının yolunu açar. Çağlar ve onun gibi aynı mücadeleyi veren hasların tek istekleri tedavileri için kök hücreyle ilgili gen tedavisi araştırma-geliştirme merkezi hastanesinin kurulması ve tedavilerinin devlet tarafından karşılanmasıdır. Ne dersiniz bu isteklerinde de haksızlar mı? Sosyal devlet olmanın gereği her vatandaşının sağlıkla ilgili tedavilerini karşılamak değil midir?

 
Etiketler: Biz, Bekleriz, de, Hastalık, Bizi, Beklemiyor!,
Yazarın Diğer Yazıları
14 Aralık 2018
İnsanları Rencide Edilmekten Kurtarın -2-
03 Aralık 2018
Biz Olmadan Bizim Hakkımızda Hiçbir Şey
22 Kasım 2018
İnsanları Rencide Edilmekten Kurtarın -1-
06 Kasım 2018
Sinema Salonlarındaki “Ayrımcılık” Diz Boyu
25 Ekim 2018
Engelsiz İbadethaneler Nerede?
28 Eylül 2018
Birlikte Yürüyecek Miyiz? Bekleyip Göreceğiz!
14 Eylül 2018
Temsilde Eşitsizlik
30 Ağustos 2018
Bakkal Amca, Bakkal Amca
16 Ağustos 2018
On İki Vali Değişti O Hep Aynı Yerde
02 Ağustos 2018
Engelliler Giremez!
18 Temmuz 2018
İdam İstemekle Asıl Sorun Bitmez
07 Temmuz 2018
7 Temmuz “Erişebilirlik İçin Mücadele Günü”dür
28 Haziran 2018
Engelli Ailelerinin Sonu Böyle mi Olmalı?
13 Haziran 2018
Bir Şehrin “Vefa” Anlayışı
01 Haziran 2018
Sizce Suç İşleyenler Kimler?
10 Mayıs 2018
Empati Yapmayı Sevenler Sizlerinde Engelliler Haftası Kutlu Olsun
19 Nisan 2018
“Yaşamın Olduğu Yerde, Umut Da Vardır”
05 Nisan 2018
Küçücük Bedeninde Koca Bir Evren Taşıyan İnsan
23 Mart 2018
Ben Saldırıyorlar Diyorum, Onlar Kısırlaştırdık Diyor
09 Mart 2018
Güzel Binalara Ulaşılamıyorsa Engelliler İçin Değeri Olmayacaktır
22 Şubat 2018
Ne De Olsa Ötelemeye Alıştık
08 Şubat 2018
Engelsiz Ulaşım Zihinlerde Başlar
25 Ocak 2018
Bu Sorunlar Ne İlk Ne De Sonuncudur
12 Ocak 2018
Alma Mazlumun Ahını, Çıkar Aheste Aheste
29 Aralık 2017
Yaşlısına Saygı Göstermeyen Toplum Olduk
21 Aralık 2017
Korkulur Valla Biz Engellilerden
07 Aralık 2017
Ya Tutarsa?
01 Aralık 2017
Yaşattığınız Bu Sorunların Yasal Dayanağı Var mı? -2-
15 Kasım 2017
Devletin Resmi Birimlerince Yapılan Ayrımcılık
09 Kasım 2017
“Yaşattığınız Bu Sorunların Yasal Dayanağı Var mı?” -1-
26 Ekim 2017
Güldürürken Düşündüren Adam
17 Ekim 2017
Duyarsız Kalan “Kartvizit Dernek Yöneticileri”
06 Ekim 2017
Okul Babanızın Tapulu Malı Mı?
28 Eylül 2017
Bilinçaltında Yatanın Dışavurumudur
20 Eylül 2017
Vakit Kaybı Olmasın
15 Eylül 2017
Özür Dilemek Erdemliktir
07 Eylül 2017
“Balıklar Kavağa Çıkınca”
25 Ağustos 2017
Engellileri İstismar Edenlerin Çoğunluğu Tanıdıklar -3-
17 Ağustos 2017
Engellileri İstismar Edenlerin Çoğunluğu Tanıdıklar -2-
10 Ağustos 2017
Engellileri İstismar Edenlerin Çoğunluğu Tanıdıklar -1-
03 Ağustos 2017
Amaç Ne Üzüm Yemek Ne De Bağcıyı Dövmek
25 Temmuz 2017
“Artık Seni Sev-Mi-Yo-Rum” -3-
18 Temmuz 2017
“Artık Seni Sev-Mi-Yo-Rum” -2-
10 Temmuz 2017
“Artık Seni Sev-Mi-Yo-Rum” (1)
07 Temmuz 2017
Bugün “Erişebilirlik İçin Mücadele Günü”dür
01 Temmuz 2017
Görevini Yerine Getirmenin Adı “Duyarlılık” Olmuş
16 Haziran 2017
Ders Kitaplarında ‘Engelliye’ Yer Yok
08 Haziran 2017
Komşuların Keyfi Davranışlarına Bırakılamaz
01 Haziran 2017
Bir Kitap Fuarının Ardından
25 Mayıs 2017
Çaresizliğin Gölgesinde Ölümü Bekleyen Melekler
20 Mayıs 2017
Şov Gösterisinden Başka Bir Anlam Taşımıyor
28 Nisan 2017
“Engelliler Adına Engelsizler Karar Vermesin”
21 Nisan 2017
Engellilerin Seçim Çilesi
15 Nisan 2017
Okumanın Yaşı Yoktur
07 Nisan 2017
Oy Kullanmaya Engel Çıkartan Çok
31 Mart 2017
Menekşe İmiş, Bilmemişim!
23 Mart 2017
Mercekle Arar Olacağımız İnsanlar
16 Mart 2017
Özü İle Sözü Bir Olmayan İnsanlar
10 Mart 2017
Ceza Kesilmesiyle Noterdeki Erişilebilirlik Sorunu Bitti Mi?
03 Mart 2017
Sözün Özü
23 Şubat 2017
Sözün Özü
18 Şubat 2017
Bir Milletvekili Gerçekleşebilecek Açıklamalar Yapar -2-
10 Şubat 2017
SÖZÜN ÖZÜ
01 Şubat 2017
Sözün Özü
25 Ocak 2017
Sözün Özü
19 Ocak 2017
“Sevgide Serbestlik, Saygıda Mecburiyet Vardır”
11 Ocak 2017
Sözün Özü
06 Ocak 2017
Sözün Özü
25 Aralık 2016
SÖZÜN ÖZÜ
25 Eylül 2016
SÖZÜN ÖZÜ
28 Temmuz 2016
SÖZÜN ÖZÜ
23 Haziran 2016
“Örnek Bir Vali Olacaksınız”
16 Haziran 2016
Hak Verilmez, Hak Alınır
09 Haziran 2016
Engellinin Kanayan Yarası Erişilebilirlik
03 Haziran 2016
Cinselliği Kendine Hak Göreceksin
26 Mayıs 2016
Her İnsan Kendi Kişiliğine Yakışanı Yapar
19 Mayıs 2016
Bir Engelli Olarak Ben Kaçıncı Sınıf Vatandaşım?
12 Mayıs 2016
Suratlarınızı Asacağınıza Görevinizi Yapın
07 Mayıs 2016
FARKINDALIĞINIZA FARK KATACAK KİTAP “SEVGİNİN GÜCܔ
21 Nisan 2016
Kontrolsüz Güç, Güç Değildir
15 Nisan 2016
Erişilebilirlik İzleme Ve Denetleme Komisyonu Çalışmaları İle İlgili Tespit Edilen Sorunlar – 2
07 Nisan 2016
Erişilebilirlik İzleme Ve Denetleme Komisyonu Çalışmaları İle İlgili Tespit Edilen Sorunlar
04 Nisan 2016
İki Dakikalık Zevk Uğruna Kaybedilen Hayatlar
23 Mart 2016
21 Mart’ın Hayatımdaki Yeri
16 Mart 2016
Öyleyse Ne Duruyoruz
07 Mart 2016
Bugün Benim Diğer Yarımın Günü
17 Şubat 2016
Hangi Mantık Kabul Edebilir?
10 Şubat 2016
Zihniyet Bozuk Olmaya Görsün
03 Şubat 2016
“Sizi Seviyoruz”, “Siz Bizim Başımızın Tacısınız” -2-
27 Ocak 2016
“SİZİ SEVİYORUZ”, “SİZ BİZİM BAŞIMIZIN TACISINIZ” -1-
20 Ocak 2016
“Onlarda insan, bizlerde insanız.”
13 Ocak 2016
ÖTELENEN BATAKLIK -2-
Haber Yazılımı